Vivre avec « ça »
décembre, 2014 11 Commentaires

Aujourd’hui, je vais vous parler d’un problème qui me pourrit bien la vie ces temps-ci, et qui touche beaucoup de gens. La colopathie. Mais qu’est ce que c’est, me direz-vous ? Derrière ce nom bizarre, se cache un mauvais fonctionnement du colon, ou même de l’intestin en général. Et autant vous dire, que, quand il se met à danser la lambada sans musique, c’est pas la joie. (je vais essayer de ne pas perdre toute ma glamour attitude dans cet article 🙂 ). Ils existent vraiment toutes sortes de colopathies, dans cet article je vais vous parler de la mienne, des solutions que j’ai pu trouver, et des péripéties qui vont avec… Dans le but d’informer, mais aussi d’avoir moins de réactions assez énervantes autour de moi.

Les symptômes c’est quoi  ?

J’ai ce qui s’appelle « une colopathie fonctionnelle » ou « trouble de l’intestin irritable« . En gros, mon colon ne fait pas bien son travail, il est peu flemmard du tuyau. Wikipédia vous dira « En médecine, le syndrome de l’intestin irritable (appelé également troubles fonctionnels intestinaux, ou colopathie fonctionnelle) est une maladie chronique à symptomatologie digestive en rapport avec des modifications de la motricité et de la sensibilité de l’intestin intriquées avec des facteurs psychologiques. » (je vous invite à lire cet article  moins glam que ce que je vais écrire mais qui vous donnera de plus amples informations)

Ce syndrome, se déclare n’importe quand, n’importe où. Je peux avoir 4 mois tranquilous, et soudain tout se déglingue. Ca fait mal, ça fatigue beaucoup, et ça énerve. Le ventre, c’est le centre du corps, alors quand on en souffre, tout va mal. Le moral, le physique, le sommeil… Le problème c’est qu’on ne sait pas trop à quoi c’est dû . Beaucoup vous diront que c’est psychologique. Moi je peux vous dire que quand ça arrive en plein milieu des vacances, en mode détendue de la claquette, sans aucun élément perturbateur, j’en doute fort. Parfois c’est vrai, ça a été pire en période de stress intense. Mais est ce que ce n’est pas la même chose pour les autres maladies ? Le stress n’arrange de toute façon rien pour personne.

Ca fait quoi ?

colopathie
Mon bidou en pleine crise.

Ca provoque de grosses crises de douleurs du ventre. Souvent après manger. Puis ça gonfle comme un ballon. Ce qui fait que je peux me retrouver avec un ventre de femme enceinte en l’espace de 30 minutes. Tel un super-héros, le ventre change totalement de forme, sauf que moi, c’est pas en Hulk mais plutôt en Minion que je me transforme. Un ventre tout rond, tout tendu, et bien douloureux. C’est gênant tant extérieurement qu’intérieurement. Je me sens « Fat », et j’ai plutôt envie de m’enfouir sous ma couette. C’est bête mais des fois j’ai même honte, et j’essaie de cacher tant bien que mal, ce bidou proéminent. En plus, je ne suis pas bien épaisse, ça se voit tout de suite. Ca peut durer des jours comme une seule journée. Une fois que ça commence, ça ne s’arrêtera pas avant le lendemain (il faut qu’il y ait une nuit de repos pour que ça passe). Une grosse fatigue se fait ressentir tout au long de la crise (forcément l’intestin qui grommelle parce qu’il doit travailler beaucoup plus, ça n’aide pas).

ça s’attrape comment ? 

Ce n’est pas un virus, pas une bactérie, ça ne s’attrape pas. Soit on l’a, soit on l’a pas. C’est un syndrome et c’est pour toute la vie. Souvent, il y a des facteurs héréditaires, des fois c’est la faute à « pas d’bol » ou encore à de l’abus de malnutrition qui entraînent ce genre de complications. Dans mon cas, c’est un peu le pas d’bol et un peu d’hérédité. J’ai toujours eu le ventre gonflé après les repas, et je me rappelle au lycée, les après-midi de douleurs.

On me l’a diagnostiqué en 2010 après moults examens médicaux. Ce n’est pas facile à détecter, parce que ça ressemble à une gastro, et en même temps comme beaucoup de médecins pensent que c’est psychologique ou ne reconnaissent carrément pas ce genre de syndrome, ça peut mettre du temps… Et puis il faut aussi voir si ça dure ou pas. J’ai eu un traitement de 6 mois pour réguler tout ça, ça a marché, les crises ont été beaucoup moins fréquentes, et beaucoup moins douloureuses. Sauf que cette année, ça recommence, et je suis en pleine période rechute intégrale. Je douille.

Les inconvénients. 

Alors là je vais essayé de garder la tête haute 🙂

D’abord, les douleurs. C’est horrible, (et pourtant je ne suis pas douillette). On dirait qu’un gros bloc de « aie tu vas avoir mal » se cale dans le centre et bas du ventre. Il y a de quoi se tordre dans tous les sens, et on ne sait pas comment se mettre pour que ça aille mieux. Avec ça, il y  aussi des nausées, parce que c’est tellement pas agréable que ça fait aussi tourner la tête. (je pense que je suis prête pour une grossesse). Et comme il n’y a pas de traitement, on endure. Au travail, c’est pas toujours facile de se concentrer avec l’impression d’avoir une équipe de snorkis en mode zumba à l’intérieur.

Ensuite, l’alimentation. On ne peut pas tout manger. J’ai un régime colopathe. Interdiction de manger tout ce qui fermente dans les intestins : crudités, poivrons, oignons, éviter le pain, les raisins secs, le lait, le fromage… et j’en passe. Du coup, quand on est invité à manger quelque part, on fait attention. Généralement je ne dis rien, et je trie discrètement les aliments interdits dans mon assiette. Au début ça me gênait beaucoup, maintenant j’ai pris l’habitude et je m’en fiche pas mal. Je préfère avoir des regards un peu désobligeants autour de moi, qu’être malade. Et souvent si on me demande, j’explique juste que je ne peux pas en manger mais que ça a l’air délicieux. Après, ça c’est pour les périodes où le ventre est fragile. Ce n’est pas 365 jours par an mais c’est souvent. Je peux très bien manger un burger, avec des oignons qui débordent de tous les côtés sans être malade. Mais c’est au petit bonheur la chance.

Et puis l’inconvénient le pire, c’est l’envie d’aller sur le trône. Le gastrologue a été clair là dessus, il ne faut pas se retenir. Je vous laisse deviner que dans certains cas ce n’est pas évident mais c’est aussi gênant. Mais bon, tant pis, quand faut y aller faut y aller. (c’est dans ce genre de situation qu’on apprend à survivre dans la nature en pleine randonnée)

Enceinte ou pas ? Le problème c’est que le ventre qui devient énorme… le côté qui pique… la fatigue… on peut se poser des questions. Plusieurs fois j’ai eu des doutes, mon entourage, mon amoureux et les docteurs aussi, plusieurs fois j’ai fait des tests, tous négatifs. Moi, je fais une grossesse gazeuse.

Les médecins et la colopathie. 

Il y a deux écoles. Ceux qui pensent que c’est psychologique et ne voientt pas vraiment le côté dysfonctionnement, et ceux qui prennent au sérieux les douleurs et tout ce qui va avec.

Cet été alors que j’étais en crise, j’ai quand même eu un médecin qui m’a regardé et ma dit « ah ? vous avez le trouble de l’intestin irritaaaable ? » avec un bon petit sourire narquois. Je suis repartie de chez lui avec du dafalgan. Merci, au revoir. Sauf qu’on a appris plus tard que là, j’avais eu un virus au foie qui a pollué tous mes intestins.

Alors psychologique ou réel ?

La colopathie fonctionnelle, c’est une syndrome/une maladie belle et bien réelle. Mais les facteurs psychologiques sont étroitement liés. le stress, la contrariété mais aussi le manque de sommeil peuvent venir mettre le souk.

Les solutions ? 

Les solutions concrètes il n’y en a pas, mais j’ai trouvé quelques trucs pour améliorer mon état ou faire passer les crises.

Les anti-spasmodiques et le paracétamol: mes meilleurs amis en pleine roulade de douleur. Bizarrement ça marche super bien. Pas dans la seconde, mais au bout de 15 minutes ça me calme. C’est éphémère mais c’est déjà bien. Mais ça ne marche pas toujours aussi. J’essaie quand même de ne pas dégainer ma boite dès qu’une pointe se fait sentir, j’ai trop peur que ça ne fasse plus effet, et de toute façon je n’aime pas me bourrer de médocs…

Le Sommeil : Celui là, il est important. Moins on dort, plus on a de chance que le ventre se rebelle. Alors autant bien se reposer la nuit.

L’alimentation : bien entendu aussi importante que le sommeil. Quand on sent qu’on est en période de guerre avec le bidou, il faut adopter le régime dont je parlais plus haut. Etant une grande gourmande, c’est difficile dans ce moments là de m’interdire le chocolat au lait, et les gâteaux. Depuis quelques temps j’ai quasi arrêté les produits laitiers, et j’ai remarqué un mieux. L’avantage avec ce genre de régime sans cochonnerie, c’est qu’on retrouve la ligne en deux temps trois mouvements. -2kg en une semaine wouhouuuuu !

Le Sport : Pour mon plus grand bonheur, il stimule les intestins, et est bien conseillé. Pareil pour la piscine, le fait de nager permet de masser le ventre tout en faisant de l’exercie. bref ça fait du bien. (je vous en parle ici)

Les Massages : à pratiquer le plus souvent possible, des petits cercles, en effleurant, en appuyant, en faisant bouger le colon. On m’a aussi conseillé des séances avec un ostéopathe mais je n’ai pas encore essayé.

Changer de moyen de contraception :  la pilule n’a fait qu’empirer les choses. j’ai donc pris une alternative.

Comment je m’habille le matin ? C’est la grande question que je me pose tous les jours. Je ne peux pas mettre de haut trop moulants, sinon je peux me retrouver étriquer dedans en plein après midi, et ce n’est pas super agréable. J’ai donc adapté aussi ma tenue vestimentaire à mon quotidien colopathe, moulax en bas, mais un peu large en haut. Cristina serait fière de moi.

 Les situations incongrues, et gênantes ?

– Croyez le ou non, mais on m’a déjà laissé la place dans le métro alors que j’étais en pleine crise. 

– A la plage, je me suis retrouvée un dôme en l’espace d’une heure, j’avais mangé du melon.

– J’ai déjà été en galère au cinéma.

– Dans un superbe resto, le serveur est venu avec un merveilleux amuse bouche… au poivron. J’ai du esquiver (pff ça avait l’air trop bon)

Mon pire souvenir ? j’ai fait une énorme crise dans l’avion qui nous emmenait en vacances…. je ne sais pas si c’est l’altitude ou la pression, mais j’ai douillé tout le long du voyage… Heureusement c’est rentré dans l’ordre le lendemain.

Quoiqu’il en soit, j’ai appris à vivre avec, je l’ai apprivoisé. Les crises je les gère comme je peux. Ce n’est pas tous les jours la patate olympique, mais je fais avec. Je relativise beaucoup aussi, il a de nombreuses maladies bien plus graves, avec des traitements lourds, et avec de plus grosses conséquences. Dans le même style par exemple, il y a la maladie de Crohn. 100  fois pire que ce que j’ai. Et franchement j’envoie tout mon soutien à ceux qui l’ont. C’est pas facile.

11 Commentaires
  1. La belle bleue

    Welcome to the club !!! J’ai ça aussi, et à l’approche des ragnougnouzes ça s’amplifie vachement !! Hier soir j’ai même pas pu manger la soupe que j’avais prévue sinon je pense que j’allais littéralement rouler 😀
    Une fois aussi j’ai tellement eu mal au ventre que j’arrivais à peine à marcher !!

    Par contre j’ai pas de traitement (je devrais), mais en cas de crise vraiment très intense comme la fois où je pouvais pas marcher sans être pliée en deux, je me fais une cure de charbon (Carbosymag, si ça t’intéresse ^^) 😉

    Et chez moi, c’est héréditaire, mes parents ont ça aussi. Chez ma mère ça se manifeste par des nausées, fatigue et diarrhée, chez mon père c’est des remontées gastriques, ballonnements et maux de ventre. Comme je suis glam jusqu’au bout, inutile de te préciser que j’ai hérédité des symptômes de mon papou 😀

    Reply
    1. Leax

      Rho la la, ma pauvre. Alors si ça t’intéresse, j’ai 2 feuilles qui pourraient t’être utiles. C’est un gastrologue qui me les a donné, sur les aliments à éviter pour ne plus avoir de ballonnements. 🙂

      Reply
  2. Pititefleur

    J’ai malheureusement hérité ça aussi de ma famille. J’ai des symptômes un peu moins fort que les tiens mais parfois sans aucunes raisons comme tu dis c’est la bamboula !
    J’ai testé les séances d’osteo et j’y ai vu un gros soulagement. Franchement, je recommande !
    Je n’ai pas de régime particulier mais peut être que je devrais. En raison de mes antécédents familiaux j’ai eu l’immense joie (je plaisante) de passer une coloscopie. Ça rassure du point de vue des résultats mais ça ne soulage pas la colopathie. Le stress joue beaucoup pour moi. Mais c’est pas que psychologique et ce n’est pas moi qui le dis mais la science. Il faut essayer d’avoir une alimentation très diversifiée afin de favoriser la recolonisation bactérienne du colon. Mais bon pas évident avec un régime j’en conviens.
    Je te souhaite bon courage je sais que ce n’est pas facile.

    Reply
    1. Leax

      Coucou petite fleur 🙂

      Hé oui, faut vivre avec…. de mon côté il semblerait que j’ai une intolérance à quelque chose… je soupçonne le soja.. ce qui expliquerait bien des choses :/ Bon courage a toi aussi ! et joyeuses fêtes de fin d’année 🙂

      Reply
  3. Pingback: 2015 et nouveau mode de vie.... - Le Bric a Brac de LeaxLe Bric a Brac de Leax

  4. Pingback: Ce qui a changé ma vie.... #1 - Le Bric a Brac de LeaxLe Bric a Brac de Leax

  5. Pingback: Mes alliés forme et bien-être de l'été - Le Bric a Brac de LeaxLe Bric a Brac de Leax

  6. Pingback: Pourquoi blogue-t-on ? - Le Bric a Brac de LeaxLe Bric a Brac de Leax

  7. Cymone

    Bonjour Leax. Je suis une ex-colopathe. Eh oui, ça existe! « Chercher la cause véritable et la trouver en sortant parfois des sentiers battus, l’éliminer et guérir » C’est le processus habituel de la médecine étiologique que tout médecin devrait appliquer. Malheureusement pour les patients, nos médecins surbookés zappent souvent les étapes essentielles; disons qu’ils n’ont pas le temps de se conformer à d’autres schémas possibles. Pour moi il s’agissait du polymétallisme en bouche (électrolyse due à mes prothèses dentaires et donc empoisonnement du système digestif). La maladie très sévère a duré 20 ans, jusqu’en fin 2009. Allez voir mon blog http://colopathie-fonctionnelle pour mieux comprendre. Si ça peut vous aider, ça me fera grand plaisir. Cordialement. Cymone

    Reply
    1. Léa Del Aguila

      Bonjour Cymone ! Tout d’abord merci bcp pour ce commentaire, qui j’espère donnera de l’espoir à tous les colopathes qui se sentent démunis face aux réactions diverses et variées des médecins… Je suis moi même ex-colopathe maintenant 🙂 Il y a tout simplement des aliments qui me font très mal, notamment à causes des sucres qu’ils contiennent (voir le régime FODMAPS)… D’ailleurs comment en ayant de terribles crises, personne ne m’a mise sur la voie de l’alimentation ? Sans en faire une fixette maintenant, je ne vis plus à travers mon ventre (pour mon plus grand soulagement) et j’ai même décidé de devenir diététicienne pour aider les autres 🙂 Je vais aller faire un tour sur votre site, qui je suis sure va beaucoup m’intéresser. Merci encore à vous, et bizettes!

      Reply
  8. Titiapo

    Bonjour, tout a d’abord merci de votre article car je me sens moin seul dans se cas mtn
    Jai 17ans ça fait 1ans 1/2ans quon ma déceler cette maladie suite a une forte crise je me suis fait hospitaliser 2 fois mon entourage a du mal a prendre au serieux se que j’ai . Et au quotidient cest tres handicapent je loupe bcp de cours car je narrive pas a dormir la nuit a cause des douleurs et je suis plier en deux comme vous lavez dit je prendre les memes medicament plus des antistresses pour pouvoir me detendre pour essayer de dormir. Mais c’est de tres courte durer. Ma mere me conseil d arreter la pillule mais je ne cest pas si c’est suivant la « marque « que sa va changer quelque chose ? Et en periode de crise impossible de faire du sport et en plus avoir un ventre confler a bloc me fait bcp complexer je supporte mal le regard des autres et des moqueries. Pour le coter alimentaire je ne manque plus de viande sauf poisson blanc et viande blanche evite tt les feculents sinon catastrophe se qui passe le mieux cest de l eau et une compote avec galette de riz quand sa va pas. Jaimerais savoir si un mode de contraception et plus adapter ? Et par quoi gerer ses douleurs autre les medicament car je fais bcp de ptt insufisance renale car jen prend tout les jours M/M/S et que les reins commence a etre douloureux malgere 2litre d eau par jour .En tout cas merci bcp de vos conseil et votre soutien et de votre reponse eventuelle .

    Reply

Laisser une réponse

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.

error: Copyright © 2020 Lea Del Aguila. Les illustrations publiées sur ce site sont protégées par les lois françaises et, en particulier, par les dispositions du Code de la propriété littéraire et artistique.